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Cómo hacer que los niños con autismo duerman

El insomnio causa problemas a muchos niños con autismo. Afortunadamente, la investigación está despertando a los padres a algunas soluciones simples para dormir.

Al menos la mitad de los niños con autismo tienen dificultades para quedarse dormidos, y las encuestas de padres sugieren que la cifra puede exceder el 80 por ciento. Para los niños típicos, las cifras varían de 1 a 16 por ciento, dependiendo en parte de cómo se define el insomnio. La naturaleza precisa del problema varía de niño a niño, pero las consecuencias son bastante universales. Para los padres y cuidadores, los problemas del sueño profundizan las tensiones que ya pueden sentir al manejar las necesidades de un niño en el espectro autista además de las otras demandas de la vida.

Para el niño, los problemas del sueño pueden hacer que todo lo demás sea más difícil, día y noche. El sueño de mala calidad puede agravar muchas de las conductas desafiantes asociadas con el autismo, como la hiperactividad, las compulsiones y los rituales, la falta de atención y la agresividad física . Un estudio de 81 niños con autismo el año pasado estuvo fuertemente relacionado con el despertar en la noche para actuar durante el día. Otro estudio encontró que los problemas del sueño en niños con autismo se encuentran entre los predictores más fuertes de la hospitalización . Y otro estudio más el mes pasado relacionó las alteraciones del sueño con los rasgos de autismo extremo en niños en el extremo severo del espectro.

A pesar del costo que implica, los problemas del sueño fueron un área de investigación somnolienta hasta la última década más o menos. Parte del problema para los científicos ha sido cómo estudiarlo. Los investigadores se han basado principalmente en los informes de los padres, en lugar de en medidas más objetivas, como la actigrafía, para determinar la prevalencia y la naturaleza de los problemas del sueño asociados con el autismo. La polisomnografía, el “estándar de oro” para algunos tipos de estudios del sueño, es difícil de realizar en niños con autismo. Esos niños que pueden tolerar pasar una noche o dos en un laboratorio del sueño con una variedad de sensores en la cara y el pecho pueden estar en el extremo más leve del espectro, para empezar, un sesgo de selección que puede sesgar los resultados. La investigación del sueño en el autismo apenas comienza a beneficiarse del tipo de metodología rigurosa que necesita, dice Ruth O’Hara, profesor asociado de psiquiatría y ciencias del comportamiento en la Universidad de Stanford en California. 

Hay otra razón para el comienzo somnoliento del campo: comparado con otras características del autismo, como las dificultades con el lenguaje o el comportamiento, el insomnio puede parecer menos urgente, dice Beth Malow , profesora de neurología y pediatría en la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee. Malow dirigió un estudio del sueño que involucró a más de 1,500 niños con autismo de 4 a 10 años. Ella dice que se sorprendió al descubrir que, aunque el 71 por ciento de los niños tenían dificultades para dormir, solo el 30 por ciento tenía recibió un diagnóstico de cualquier tipo de problema relacionado con el sueño. Y a menos de la mitad de esos niños se les recetó algún tipo de medicamento.

“Los pediatras están simplemente hundidos”, dice Malow. Deben priorizar muchas cosas, incluso el comportamiento del niño, cómo se desempeña en la escuela o cómo se desarrolla su lenguaje. Y sin embargo, Malow dice, “bien podría ser que si el niño duerme mejor, [ella] va a hacerlo mejor en términos de aprendizaje y comportamiento”.

Una noche de sueño decente no es un sueño imposible para la mayoría de los niños con autismo. El primer paso es gestionar cualquier problema médico acuciante, como la apnea del sueño o las convulsiones. Después de eso, los cambios básicos y consistentemente aplicados en la rutina del niño para fomentar más actividad física durante el día y menos estimulación durante la noche pueden marcar una gran diferencia. Malow es un defensor principal de este enfoque y ha estado estudiando formas eficientes de difundir este tipo de “educación para el sueño” entre las familias de su región.

“Realmente es la fruta más barata”, dice O’Hara, quien, como Malow, está tratando de ampliar el acceso a la educación para dormir en su área local. “Hay muchas cosas que podríamos hacer para decirles a los padres cómo implementar algunas modificaciones conductuales muy simples y directas”.

Una gran necesidad

Porqué las personas con autismo luchan contra los problemas del sueño no se comprende bien. Lo más probable es que estos desafíos particulares converjan desde muchas direcciones biológicas, al igual que el autismo en sí. Muchos de los problemas médicos que comúnmente afectan a las personas en el espectro pueden desempeñar un papel: los trastornos de ansiedad, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el malestar gastrointestinal y las convulsiones pueden interferir directamente con el sueño o requerir medicamentos que interrumpan el sueño. Los medicamentos estimulantes del TDAH, por ejemplo, comúnmente causan insomnio. Y muchas drogas psicotrópicas pueden causar somnolencia diurna que daña la calidad del descanso nocturno.

Algunos investigadores apuntan a la evidencia de que los niños con autismo tienden a estar en un estado elevado de activación fisiológica. Por ejemplo, muchos han aumentado sensibilidades sensoriales y gastrointestinales, niveles elevados de ansiedad e incluso, según algunos estudios, ritmos cardíacos más rápidos que el promedio mientras duermen y mientras están despiertos . “La hiperactivación puede contribuir al mal sueño en esta población”, dice Malow.

El ciclo de sueño-vigilia natural del cuerpo también puede estar fuera de control. Un pequeño estudio encontró que algunas personas con autismo tienen mutaciones en los llamados ‘ genes de reloj ‘ que rigen los ritmos circadianos del cuerpo. Y varios estudios han detectado niveles de melatonina por debajo del promedio en esta población. La hormona es secretada durante toda la noche por la glándula pineal en el centro del cerebro, induciendo y manteniendo la somnolencia.

Aún así, no está claro cuánto contribuye cualquiera de estas diferencias a los problemas del sueño en las personas con autismo. Mientras los investigadores intentan resolver esto, las familias necesitan desesperadamente soluciones. “Determinar la causa es importante”, dice Robert L. Findling , vicepresidente de servicios psiquiátricos e investigación en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore. “Pero hacer algo al respecto mientras se dilucida la causa es igualmente importante”.

Ese principio pragmático también impulsa a Malow. Comenzó como especialista en sueño y fue atraída hacia la intersección entre el autismo y el insomnio por experiencia personal: tiene dos hijos en el espectro. Aunque sus propios hijos no lucharon con el sueño, ella percibió una “enorme necesidad” de soluciones a este problema y comenzó a investigarlo hace aproximadamente 14 años. Ella y algunos otros investigadores comenzaron a desarrollar técnicas para enseñar a los padres cómo dar forma al horario de su hijo y al entorno del hogar para fomentar una buena “higiene del sueño”: hábitos de vida que favorezcan una noche de descanso sólido. Desde el primer momento, Malow estaba interesado en soluciones escalables que pudieran hacerse ampliamente accesibles a un bajo costo.

Después de realizar algunos estudios más pequeños, Malow y varios colaboradores idearon un programa de educación del sueño para los padres de niños con autismo. El programa incluye una o dos horas de instrucción en persona y dos breves llamadas telefónicas de seguimiento. Combina elementos del kit de herramientas estándar de higiene del sueño con tácticas que abordan las tendencias de las personas en el espectro. De la higiene del sueño surgieron ideas tales como: establecer tiempos consistentes para acostarse y levantarse; oscurecer el dormitorio por la noche y alegrarlo al despertar; garantizar una gran cantidad de actividades al aire libre durante el día; limite estrictamente la cafeína y, antes de irse a la cama, haga respetar un período tranquilo de tiempo de liquidación, sin pantallas digitales, cuya luz azul puede alterarritmos circadianos. Del campo del autismo surgieron estrategias tales como: Usar indicaciones visuales, aprovechar la afición por la rutina y la igualdad, y estar a tono con las diferencias sensoriales: no picar sábanas o pijamas ni ruido del lavavajillas u otros electrodomésticos a la hora de acostarse.

Malow y sus colegas probaron el programa con los padres de 80 niños con autismo, de entre 2 y 10 años, que rutinariamente se tomaban más de 30 minutos para conciliar el sueño. Los educadores del sueño especialmente entrenados en los centros médicos en Nashville, Denver y Toronto siguieron un manual detallado, pero se les animó a personalizar el programa para cada familia. Los resultados, publicados en 2014, mostraron una disminución significativa en el tiempo que los niños tardaban en quedarse dormidos después de meterse en la cama (un intervalo que los investigadores llaman “latencia del sueño”). La latencia del sueño pasó de un promedio de 58.2 minutos antes del programa educativo a 39.6 minutos después. Para recopilar los datos relacionados con el sueño, los padres guardaron diarios de sueño para sus hijos, y cada niño usó un dispositivo de “actigrafía” que midió la duración de su sueño y despertares en función de sus movimientos.

No todos los niños se beneficiaron, pero 29 de los 80 participantes, o el 36 por ciento, se dormían de manera confiable en menos de media hora en cinco o más noches a la semana después del tratamiento. El siguiente paso para Malow fue sacar la intervención de la universidad y llevarla a la comunidad.

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